Schätzungsweise sind zwischen 8 und 15 Prozent aller Mädchen* und Frauen* betroffen – das sind in Deutschland ca. 2 Millionen Menschen
Endo
Wegweiser
Du bist dir unsicher, ob du vielleicht auch betroffen bist oder suchst erste Informationen zur Krankheit. Dann bist du hier richtig.
Steckbrief
Name
Sandra
Alter
22
Seit wann?
seit 2020
Erste
Symptome
Wann hast du zum ersten Mal gemerkt, dass etwas nicht stimmt?
Das war 2020, das weiß ich noch ganz genau. Ich war auf einem Konzert und am Tag danach ging es richtig los. Die Schmerzen waren so heftig, dass ich nicht mehr aufstehen konnte, mich übergeben musste und nachts das Bett komplett vollgebluetet habe – trotz Nachtbinde und allem. Das war für mich wirklich schlimm und ich habe sofort einen Arzttermin gemacht.
Welche Symptome hast du konkret?
Die Schmerzen sind unterschiedlich stark und kommen nicht nur aus dem Unterbauch, sondern ziehen bis in den Rücken, die Wirbelsäule, das Steißbein, über die Beine bis in die Füße. Das ist sehr unangenehm und oft sehr stark, manchmal wie Stromschläge, die plötzlich kommen und mich teilweise umwerfen.
Mein Weg zur Diagnose war lang und holprig.
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Weg zur
Diagnose
Wie lange hat es gedauert, bis du die Diagnose Endometriose bekommen hast?
Mein Weg zur Diagnose war lang und holprig. Vor fünf Jahren war ich das erste Mal beim Arzt wegen der Schmerzen, aber damals hieß es nur, dass Schmerzen bei Frauen normal seien und Endometriose wurde gar nicht erwähnt. Damals war das Thema bei Ärzten kaum bekannt und wurde nicht ernst genommen.
Hast du beim Arzt dann Hilfe bekommen?
Mein Weg zur Diagnose war lang und holprig. Vor fünf Jahren war ich das erste Mal beim Arzt wegen der Schmerzen, aber damals hieß es nur, dass Schmerzen bei Frauen normal seien und Endometriose wurde gar nicht erwähnt. Damals war das Thema bei Ärzten kaum bekannt und wurde nicht ernst genommen.
Erste Symptome
starke Periode
aufgeblähter Bauch
in Bauch und Rücken starke Schmerzen
2020
Erster Arztbesuch
„Meine Beschwerden wurden nicht ernst genommen“.
Eigene Recherche und Pause
Erst durch eine Freundin, die von Endometriose erzählte, habe ich selbst angefangen, mich darüber zu informieren.
Diagnose durch Spezialistin
Bei einer auf Endometriose spezialisiereten Frauenärztin hat Sandra nach ca. 5 Jahren die Diagnose Endometriose bekommen.
2024
Aber seitdem ich versuche, auf meinen Körper zu hören, geht es mir auch besser damit.
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Alltag mit
Endo
Beeinträchtigen diese Symptome deinen Alltag?
Ja, sehr. Ich muss genau planen, wann meine Periode kommt, denn sie ist zum Glück regelmäßig. An diesen Tagen mache ich es ruhiger, nehme mir Homeoffice oder bleibe auch mal krank zu Hause, wenn die Schmerzen so stark sind, dass ich nicht mal in die U-Bahn steigen kann. Ich habe auch immer genug Schmerzmittel dabei, weil die Schmerzen oft unerwartet stark auftreten.
Wie gehst du sonst mit den Schmerzen um?
Ich habe meine Methoden entwickelt, um den Alltag irgendwie durchzustehen. Man gewöhnt sich zwar ein Stück weit an die Schmerzen, aber es ist immer eine Herausforderung. Man muss auf sich achten, damit man nicht komplett überfordert wird.
Vermeiden
von Stress
Perioden-
planer
Schmerzmittel
für den Notfall
Wärme
Belastet dich das auch psychisch?
Absolut. Besonders belastend ist die Ungewissheit, was genau mit mir los ist. Lange wusste ich nicht, ob ich mir die Schmerzen nur einbilde oder ob etwas wirklich nicht stimmt. Und wenn man einen Kinderwunsch hat, ist das eine zusätzliche Belastung, weil man Angst hat, dass es wegen der Endometriose schwierig wird. Emotional kann das sehr anstrengend sein, ich bin oft gereizt oder unberechenbar, und Wochen vor meiner Periode habe ich manchmal keine Lust mehr auf die bevorstehenden Schmerzen.
Was hat dir geholfen, besser mit der Endometriose umzugehen?
Der Weg dahin ist scheiße. Und es dauert auch, bis man das akzeptieren kann für sich. Aber seitdem ich versuche, auf meinen Körper zu hören, geht es mir auch besser damit.
Aber seitdem ich versuche, auf meinen Körper zu hören, geht es mir auch besser damit.
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Behandlung
Wie lange hat es gedauert, bis du die Diagnose Endometriose bekommen hast?
Mein Weg zur Diagnose war lang und holprig. Vor fünf Jahren war ich das erste Mal beim Arzt wegen der Schmerzen, aber damals hieß es nur, dass Schmerzen bei Frauen normal seien und Endometriose wurde gar nicht erwähnt. Damals war das Thema bei Ärzten kaum bekannt und wurde nicht ernst genommen.
Aber am meisten hilft mir wirklich das Reden.
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Hilfe &
Unterstützung
Was gibt dir Kraft?
Mein Weg zur Diagnose war lang und holprig. Vor fünf Jahren war ich das erste Mal beim Arzt wegen der Schmerzen, aber damals hieß es nur, dass Schmerzen bei Frauen normal seien und Endometriose wurde gar nicht erwähnt. Damals war das Thema bei Ärzten kaum bekannt und wurde nicht ernst genommen.
Was gibt dir Kraft?
Mein Weg zur Diagnose war lang und holprig. Vor fünf Jahren war ich das erste Mal beim Arzt wegen der Schmerzen, aber damals hieß es nur, dass Schmerzen bei Frauen normal seien und Endometriose wurde gar nicht erwähnt. Damals war das Thema bei Ärzten kaum bekannt und wurde nicht ernst genommen.
Es ist okay, Hilfe anzunehmen. Unterstützung zu suchen ist kein Zeichen von Schwäche.
Du bist dir unsicher, ob du Endometriose haben könntest?
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Erste
Schritte
1. Symptome checken
2. Weitere Informationen einholen
3. Arzt in der Nähe suchen (auch Endometriosezenrum)